RSS

Tag-arkiv: lungekræft

Min niece

Min niece blev født i 1997.

Min niece

Hun blev født for tidligt, og lå i kuvøse.

Moderen er kineser, og faderen er (hvis der er tvivl) min bror.
De boede på Frederiksberg.

Min mor med barnebarn

Min mor med barnebarn

Mig med baby

Mig med baby

Min mor og jeg passede hende tit, og der var en periode, hvor jeg kørte fra Farum til Frederiksberg hver dag for, at hente hende før forældrene tog på arbejde, og afleverede hende om aftenen – en tur på 20 km, med myldretid.
– Det gjorde jeg med glæde.

Hun havde sit eget værelse hos os, med legetøj.

Vi måtte ikke have hende natten over, hvilket vi syntes var mærkeligt.
På et tidspunkt, skulle de alle til Kina. Jeg mener hun var ca. 2 år.
De fortalte os så, at de ville lade min niece blive alene hos familien ovre i kina, imens de rejste andre steder hen (husker ikke hvorhen). Hun kendte ikke familien i Kina, men de ville lade hende overnatte i flere uger hos dem.
Så blev jeg sur, og brokkede mig over, at hun ikke måtte overnatte hos os en enkelt nat, men gerne i et fremmede land med fremmede mennesker.
– for en gang skyld fik jeg lov til, at sige min mening uden, uden min mor prøvede, at stoppe mig. Men hun syntes også det var vanvittigt.
Der var en kort diskussion, som endte med at kinamor græd og min bror blev sur på mig – så de gik.
Men min niece fik for fremtiden (som var kort) lov til, at overnatte hos os.

Mig og min niece.

Mig og min niece. Hun er desværre ikke begyndt, at spille på harmonika.

I 2001 fik vi så at vide, at de ville flytte til USA. Det havde været planlagt længe, men vi vidste det ikke, så det kom som et chok. De flyttede samme år.

Efter, at vi havde passet hende stort set hver dag, så var hun bare væk.
Jeg syntes det var et svigt uden lige, men min mor sagde, at de jo måtte gøre som de havde lyst til.
Det er selvfølgelig også rigtigt, men alligevel syntes jeg det var tarveligt, at fjerne min niece/hendes barnebarn fra vores liv. vi ville nu ikke kunne se hende vokse op.
Men min bror har altid været egoistisk, og hader Danmark. Så han var ligeglad.
– vi kunne jo bare komme på besøg; blev der sagt. Ja det er jo så nemt lige, at komme til kaffe, og det var jo også slut med, at passe hende.

Det ødelagde min mors, og mit liv i 5 år.
– vi kaldte det: “de fem forbandede år”.

Min mor fik et billede af sit barnebarn en gang om året.
Men de fleste informationer blev sendt til Kina.
– vi var ikke så vigtige.

Min mor rejste til USA hvert andet år. Jeg talte ikke med dem i ca. 9 år.
De var i Danmark til jul da min mor var blevet opereret for lungekræft i 2010.
Og igen da min mor døde i 2011; kom de i foråret 2012. Jeg troede de kom for, at hjælpe/støtte mig, men de kom for, at få orden i tingene (hente opstaldede ting), og ellers på sightseeing, før de tog tilbage uden, at se sig tilbage.
Min niece kunne selvfølgelig ikke forholde sig til mig, jeg kunne have været en fremmed mand.
– det var lidt hårdt.

Der er nu, ingen kontakt. Vi prøvede, at tale over Skype, men min niece er ikke interesseret i mig, så kan det jo være ligemeget.

Dette er kun en lille del af hvad der skete i den tid.

 
Skriv en kommentar

Skrevet af på 8. november 2014 i Familie

 

Tags: , , , , , , , , , , , , , ,

blod-hjerne-barriere

Jeg læste på tv2.dk d.01-11:

“Kræftpatienter, som har fået kemoterapi, klager ofte over, at deres hukommelse svigter.
Og det kan der være en grund til, for hjernen påvirkes af de stærke cellegifte

Vores resultater tyder på, at kemoterapi kan fremkalde mindre objektive forandringer i hjernen.
Undersøgelser på mus har ligeledes bekræftet de kognitive ændringer,” siger en hjerneforsker, til
Kræftens Bekæmpelse.”

Da min mors svulst i hjernen blev opdaget, et år efter hun var blevet opereret for lungekræft.
Fik vi, at vide af onkologen på næstved sygehus; Steen Ingeberg, at man ikke gav kemoterapi ved svulster
i hjernen. pga. den såkaldte blod-hjerne-barriere.
Lægen sagde, at kemoen ikke kunne komme op i hjernen.
Men efter hvad der står på tv2.dk, var det endnu en løgn fra onkologens side.

Jeg undrede mig over hvordan, kræftcellerne så var kommet derop, og om ikke barrieren nu var brudt.
Lægen sagde, at det var der delte meninger om, blandt onkologer.
– håber de bliver enige på et tidspunkt, før de får slået for mange ihjel.

Lægerne vidste godt, at lungekræft kan sprede sig til hjernen. Men de scannede ikke min mors hoved, før
et år efter, hvor svulsten var blevet 4 cm. og der var symptomer i hånd og kind.
Hun har gået med en svulst i hovedet, som hvis den var opdaget tidligere, måske kunne have været klaret
uden de følger der så kom:

Del 1: En historie fra det virkelige liv.
Del 2: Det uduelige sundhedsvæsen.
Del 3: Kampagne om blodpropper.
Del 4: Klage til Patientombuddet.

Jeg læste først på nettet om mulighed for spredning til hjernen, efter svulsten var opdaget, ellers
havde jeg krævet en scanning (hvilket lægerne sikkert, havde afvist). Men man regner jo med, at lægen
gør det nødvendige – Åbenbart ikke!

Jeg læste også i min mors journal, at det var meningen, at hun skulle have kemoterapi efter
hjerneoperationen. Men det fik vi ikke at vide, og efter hun fik blodproppen, blev det droppet.
Derfor spredte kræften sig til andre steder i hjernen.
Efter operationen fik vi ellers, at vide at alt kræften var blevet fjernet.
Men i journalen står der, at der var nogle celler der var muteret.
– endnu en løgn.

Læger får mange penge, fordi de har et vist ansvar.
De lever bare ikke op til det ansvar.

Jeg håber de sover dårligt om natten.
– men de er nok ligeglade.

 
Skriv en kommentar

Skrevet af på 1. november 2012 i Sygehus

 

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Klage til Patientombuddet

Da jeg har klaget over den måde min mor blev behandlet på, har jeg nu fået papirerne med sygejournalerne,
og lægernes svar til klagen.
Her er historien:
1 : En historie fra det virkelige liv.
2 : Det uduelige sundhedsvæsen.
3 : Kampagne om blodpropper.

Det er lidt trist, at se hvordan lægen på onkologisk afdeling i Næstved, Lars Drivsholm, prøver at retfærdiggøre sig selv.
Han lyver også i sit brev til Patientombuddet.

Han skriver f.eks.

Jeg kan ikke bevise, at han har sagt det.
– men det gjorde han; ordret.

Han skriver også:

Men i journalen skriver han:

Så her kan det bevises, at han er uvederhæftig.

Fredagen i samme uge tager vi så til Næstved sygehus igen, og her er hvad lægen skrev:

Hun skriver, at vi var bekymret for, om der var ny metastaser – nej det var vi ikke, hun var scannet 5 uger tidligere, så det virkede utænkeligt.
Vi sagde, at vi troede det var en blodprop eller en hjerneblødning.
Så det var vores største bekymring; alle tegnene var der.
Og den med, at min mor havde brug for, at blive beroliget er noget vrøvl. Vi vidste der var noget galt.
Og hvorfor skriver hun i starten: “Pt. henvist af egen læge obs. apopleksi” Hvis der ikke var mistanke
om en blodprop eller hjerneblødning (apopleksi)!?
Netop fordi behandlingen med prednisolon ikke havde haft effekt, tydede det jo på at vi havde ret.

Om søndagen, hvor det går galt, på det tidspunkt er der ingen tvivl om at det var en blodprop eller
hjerneblødning, bliver hun kørt til Slagelse sygehus, ikke Roskilde sygehus som har forstand på den slags.

Jeg syntes det var underligt, at man ventede et helt døgn på at scanne, når der højst må gå 6 timer fra
skaden er sket, til man er i behandling.

Her er hvad akutlægen Rasmus Schou Christensen skriver til Patientombuddet:

Jeg gætter på at min mor ikke var en tur til Rigshospitalet værd.
Det er da også helt forrykt, at man lukker for scannerne.

Der står i mange af journalerne f.eks: “Pt. og dennes søn informeret om ovenstående og samtykker”.
Det må da være for, at få deres egen ryg fri, når de skriver sådan; Hvad er alternativet til ikke at sige ja
til lægernes planer? At der ingenting sker.
Jeg prøvede mange gange, at få dem til at lave diverse prøver, men det kunne da ikke rage dem mindre.
Man har ikke noget, at skulle have sagt som patient eller pårørende.

Nu venter jeg på en afgørelse hos Patientombuddet… Men jeg holder ikke vejret.

 
Skriv en kommentar

Skrevet af på 9. oktober 2012 i Sygehus

 

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Rygning

Vi husker vist alle dengang det var tilladt, at ryge overalt.
Heldigvis er det ikke sådan mere, selvom mange rygere tror det.

Dengang blev der også røget i indkøbscentre. Husker jeg var i Lyngby Storcenter, og sad på en bænk og
ventede. Selvfølgelig kom en statsnarkoman og satte sig ned ved siden af mig, og tændte en cigaret.
Jeg beklagede mig, da jeg hverken kan lide eller tåle tobaksrøg.
Personen sagde, at der ikke stod nogle steder at man ikke måtte ryge.
Nej, der stod heller ingen steder, at man måtte.
Den manglende skiltning fortolkede vi ikke helt på samme måde.
Der stod heller ingen steder, at jeg ikke måtte pisse i hjørnet.
– Så det gjorde jeg…

Nej, selvfølgelig pissede jeg ikke i hjørnet, jeg er (til forskel for rygerne) dannet, og tænker på mine
medmennesker som ikke skal træde i, og lugte til mit pis, selvom det er sterilt.

Det var også dengang, man som ikkeryger fik et bord på en restaurant lige ved siden af en ryger.
Bordet var til ikkerygere, men det hjalp ikke så meget når der kun var en lav skærm imellem bordene.
Nogle gange var der ikke engang en skærm.

Jeg var i biografen, og en person begyndte at ryge ved siden af mig.
Jeg tænkte på, at råbe “Brand”, men det ville nok være faldet tilbage på mig selv, da rygerne var fredet
i klasse A. Jeg har ikke været i en biograf siden.

Man står som regel alene, når man siger til en ryger at det ikke er tilladt at ryge.
Selv hvis der er nogle der ikke ryger til stede, så hjælper de ikke. Mange gange tværtimod; så begynder
de at holde med rygeren. Måske en mild form for Stockholmsyndrom.

Det er som bekendt forbudt, at gøre børn fortræd. Medmindre man er ryger.
Og det er så smart; man kan ikke se på barnet, at han/hun bliver ødelagt indvendigt.
Jeg ser tit folk med en barnevogn have en smøg i gabet. De tænker ikke på (eller er ligeglade) hvilke
konsekvenser det kan få for barnet senere.

Jeg har opholdt mig meget på Lungekirurgisk afdeling på Rigshospitalet, i forbindelse med min mors
sygdom.
De fleste patienter på den afdeling er rygere eller eks-rygere.

Der var blandt andet en person der havde fået fjernet en lunge, men han fortsatte med at ryge.
– hvor dum er man så?!

I venteværelset til røntgenundersøgelse sad der flere fra afdelingen der skulle fotograferes.
Da en patient blev kaldt ind, tabte han en pakke cigaretter, som han skyndte sig at gemme igen.
– spade!

Der kom også folk til forundersøgelse, som man ikke kunne operere på, de blev så sendt videre.
Det kunne f.eks. være folk med små-cellede lungekræft, som man som regel ikke kan operere for.
Jeg snakkede med mange af dem, og de var næsten altid rygere eller eks-rygere.
– og de ville ønske, at de aldrig havde røget.

I disse multikulturelle tider, kommer der her er et multikultiaspekt:
Der var en muslimsk patient, som drev sin medpatient på stuen til vanvid, fordi hele familien sad og
larmede hele dagen så han ikke kunne sove.
Der var konstant ca. 8 personer, og de mente at den frugt der stod fremme til patienterne også var til
dem. De fik hurtigt tømt skålene.
Aftensmaden gav muslimpatienten til sin kone, og en dag kom han ud for at hente mere mad, men det var
slut. Han brokkede sig, som kun en muslim kan, og fattede vist aldrig, at der ikke var nok mad når han
også fodrede konen af.
Der var dog noget svinekød tilbage – men så sulten var han vist heller ikke.

Nu vi er ved hospitaler, så er de jo røgfri nu – på hele hospitalets område -.
Det skider rygerne på, ikke nok med at de står udenfor og ryger hvor det ikke er tilladt, de stiller
sig lige foran indgangene.
Selv ved indgangen hos onkologisk afdeling på Næstved Sygehus står folk og ryger, så folk med diverse
kræftsygdomme lige skal igennem en omgang røg for, at komme til behandling.
Hospitalsledelsen ved det godt, men de gør ikke noget ved det.

Rygning er som religion; det skal holdes langt væk fra det offentlige rum.

 
Skriv en kommentar

Skrevet af på 7. september 2012 i Pestilenser

 

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Det uduelige sundhedsvæsen

Dette er en forsættelse af mit tidligere indlæg: En historie fra det virkelige liv.

B skulle have en anden kørestol, der passede til hende, Det tog over en måned, fordi ergoterapeuten (lad os kalde hende Lone) fra Ringsted kommune skulle have ferie først, og hun ville med. Da kørestolen så kom, lavede kommunenisten ikke en skid, det ordnede personen fra kørestolsfirmaet. Senere da der skulle laves nogle justeringer på stolen, var hun ikke med; så det kunne godt lade sig gøre uden hende.
– Så B skulle sidde og få ondt i ryggen, i over en måned uden grund.

Den 6/9-11 søgte vi så en hæve/sænke vask da B sidder skævt, og får ondt i skulderen og ryggen,
hun kan heller ikke selv børste tænder og vaske sig i den stilling, hvilket er vigtig for genoptræningen.
Desuden spurgte M til et specielt sæde til bilen, så B ikke sidder og vipper, fordi hun ikke kan bruge sit ben, og sædet skal også kunne drejes.
Sædet lod kommunenisten som om hun ikke hørte, men vasken blev søgt.
Jeg har så ringet den. 5/10-11 til kommunenisten, og spurgt til vasken; hun sagde, at hun overhovedet ikke har kikket på sagen.

Det skal siges, at jeg har haft en kontrovers med kommunenisten, blandt andet om trappeliften, som vi jo har været nødt til selv, at købe.
Det har ikke været nemt, jeg har måttet sælge nogle af mine ting, og lånt penge rundt omkring, men det lykkedes.
Da hun så, at vi hade anskaffet liften blev hun lidt sur, da jeg sagde at jeg gerne ville søge om tilskud til den. Hun sagde, at nu når vi havde anskaffet den selv, måtte hun jo afslå et tilskud.
Det rettede hun senere til, at hun ville kikke på loven om reglerne, fordi hun ikke var sikker. Vi har ikke hørt noget videre om den sag.
Hun ville desuden også se hvordan vi brugte liften, før B kunne komme i betragtning!? Hvorfor? liften er købt og den virker, den eneste grund jeg kan se, er at hun vil ydmyge os.

Jeg har på fornemmelsen, at hun sylter vasken pga. kontroversen.

I November blev der så fundet nye metastaser i hjernen, og en ny blodprop. Desuden var der noget i lungerne.
B blev scannet 3 måneder før, og der var ingenting (hvis de har gjort det rigtigt, jeg tvivler). Men Onkologen på Næstved sygehus mente, at 3 måneder var en god tid til næste scanning.
– Det var alt for lang tid, hvilket jeg tror onkologen udemærket var klar over.

B skulle så på Rigshospitalet 1 December til en stereotaktisk strålebehandling (præcis stråling af svulsten). Det er kun 1 behandling.
Men først skulle B scannes igen, og fordi der nu var gået nogle uger, kunne man ikke bruge stereotaktisk stråling, fordi kræften havde bredt sig. Så det blev stråling af hele hovedet, og det skulle gives 10 gange.
B havde desuden også fået en tid til kemo 10 dage efter sidste stråling, pga metastaserne i lungerne.

For hver strålebehandling blev B mere, og mere træt. Ved den 8 behandling Mandag d. 12/12-11, kunne B ikke vågne op igen, B var helt bevidstløs.
Så lægerne besluttede, at aflyse de to sidste behandlinger, og køre B op på Onkologisk afdeling.
B vågnede op i løbet af aftenen, og næste dag ønskede B selv, at gøre strålebehandlingerne færdige. Så B blev på afdelingen til Onsdag (til meget ærgelse for personalet, da de gerne ville have B ud af vagten) hvor B efter sidste behandling skulle sendes til Holbæk eller Slagelse (Holbæk ville ikke have B, grunden kan læses i første del af historien).
Pga af B’s blodprop, kunne B ikke spise eller drikke flydende mad og drikke. Det skulle blandes op med noget fortykningsmiddel (Attylet).
M havde selv Attylet med, og forklarede personalet hvordan det skulle bruges (de anede ikke hvad det var), da B skulle flyttes til Slagelse næste dag, og M ville møde B på Slagelse, gjorde M alt klart, og skrev tydeligt hvilke piller B skulle have, og hvor meget attylet der skulle i mad og drikkevare.
Da B endelig dukkede op på Slagelse (Ambulancen var forsinket i 4 timer), havde B svært ved, at få vejret. B havde fejlsynket noget mad eller drikke, og det vil sige, at Onkologisk på Rigshospitalet ikke havde brugt Attylet, som jeg udtrykkeligt havde sagt var meget vigtigt. B havde ingen problemer med vejrtrækningen dagen før, og i det hele taget (Sygeplejerskene er komplet ligeglade).
Det var nok også grunden til, at B kom på Lungemedicinsk afdeling. Og som sædvanlig skulle M kæmpe for, at B kunne få sin livsvigtige medicin for sin Myasthenia Gravis, M skulle som tidligere, fortælle det til hver eneste nye sygeplejerske der kom med piller – skriver de ikke noget op?!

M passede stort set B, hele dagen. Hvilket M gerne ville (og så ødelagde sygeplejerskene ikke noget så længe).
B havde ikke kræfter til, at hoste det op, B havde fået i lungerne på Rigshospitalet, og var meget træt hele tiden.

På et tidspunkt fik B antibiotika i drop, og M vidste ikke, at når posen var tom, så bliver der trukket blod op i slangen. Så M ringer efter en sygeplejerske.
Hun fjerner droppen, og da hun går siger hun surt: “Det var ikke meget, at komme efter”.

Den 21/12-11 skulle M på apoteket, efter medicin til B, og kunne først kommer ved 11 tiden. Da M kommer er B’s vejrtrækning blevet meget dårligere, og det viser sig, at en af sygeplejerskene havde givet B øllebrød med fløde! Er sygeplejersker dummere end de fleste? M havde sagt meget tydeligt, at B ikke måtte få noget flydende. Denne sygeplejerske mente ellers selv hun var meget kompetent, og sagde flere gange, at hun gik kun op i faget. Hun smed også M ud af værelset når hun skulle ordne noget ved B, og hver gang M kom tilbage var B helt ødelagt, og havde det dårligere. der var aldrig noget, når nogen af de andre sygeplejerske lod M blive.
Natten til d. 22/12-11 døde B.

Der var nu gået 4 måneder, siden vi havde søgt om en hæve/sænkevask, og vi havde stadig intet hørt. Kommunen har ellers en frist på 2 måneder.
Chefen for myndighedsenheden i Ringsted kommune (nærmere overformynderiet), holder hånden over ergoterapeuten der har syltet sagen – men det gør de jo, præcis ligesom sygeplejerskene og lægerne holder hånden over hinanden.

 
Skriv en kommentar

Skrevet af på 14. marts 2012 i Sygehus

 

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,