Når katten er ude, spiller musene på bordet

Jeg har skiftet læge i dag.

Jeg var meget glad for min læge, men han har været syg i lang tid.
Lægesekretæren styrer så klinikken som en diktator imens.

I dag skulle jeg bestille medicin, jeg bestilte bl.a. Treo brusetabletter.
Hun siger så straks, at det er håndkøbsmedicin.
Jeg svarede, at hvis jeg får det på en recept er det billigere, fordi man så kan købe en sampak.
Hun siger så belærende; normalt giver vi ikke håndkøbsmedicin på recept, men denne ene gang vil jeg gøre en undtagelse.
Jeg sagde, at det passer ikke, jeg har tit fået det af min læge.
Hun lyver videre, og siger at de skal overholde nogle regler fra et højere sted (husker ikke hvor).
– den undskyldning bruger hun altid.
Jeg siger til hende, at det ikke passer, men jeg ikke gad at diskutere det med hende.
Derefter sagde jeg, at jeg ikke gad dem mere, og at jeg skifter læge.
Det var hun selvfølgelig ligeglad med.

Reglerne er netop lavet så man kan få smertestillende håndkøbsmedicin på recept for, at undgå overforbrug.
Derfor er det dyrere at købe dem enkeltvis.
Det burde hun vide.
Og det er ikke første gang jeg har fået dem. Min læge plejede, at skrive dem ud til mig.

Men det var kun dråben.

For en måned siden havde jeg urinvejsproblemer med smerter, min læge var stadig syg.
Sekretæren ville ikke give mig en akuttid hos en af vikarerne.
Hun sagde at der var så meget lungebetændelse (det var måske influenza) i øjeblikket, så der ikke var tid.
Når jeg tænker på alle de gange jeg har ventet, fordi der lige er puttet en patient ind.
Og engang blev der ringet hjem til mig, og spurgt om jeg ville opgive min tid fordi der var travlt.
Det gjorde jeg med glæde.
Men når jeg har brug for det, så er der ingen hjælp.
Jeg måtte så bestille tid på et privathospital for at få en hurtig tid.

Der var også engang hun ikke ville skrive noget medicin ud til mig, som jeg ikke kunne undvære, hvor hun brugte samme undskyldning med regler fra et højere sted (jeg ville ønske jeg kunne huske hvor det var, sikkert et ministerium).

Jeg tror det er meget normalt, at lægesekretærer tror de er små dronninger.
Da jeg boede i Farum havde jeg også en læge med sådan en sekretær.

 

blod-hjerne-barriere

Jeg læste på tv2.dk d.01-11:

“Kræftpatienter, som har fået kemoterapi, klager ofte over, at deres hukommelse svigter.
Og det kan der være en grund til, for hjernen påvirkes af de stærke cellegifte
…
Vores resultater tyder på, at kemoterapi kan fremkalde mindre objektive forandringer i hjernen.
Undersøgelser på mus har ligeledes bekræftet de kognitive ændringer,” siger en hjerneforsker, til
Kræftens Bekæmpelse.”

Da min mors svulst i hjernen blev opdaget, et år efter hun var blevet opereret for lungekræft.
Fik vi, at vide af onkologen på næstved sygehus; Steen Ingeberg, at man ikke gav kemoterapi ved svulster
i hjernen. pga. den såkaldte blod-hjerne-barriere.
Lægen sagde, at kemoen ikke kunne komme op i hjernen.
Men efter hvad der står på tv2.dk, var det endnu en løgn fra onkologens side.

Jeg undrede mig over hvordan, kræftcellerne så var kommet derop, og om ikke barrieren nu var brudt.
Lægen sagde, at det var der delte meninger om, blandt onkologer.
– håber de bliver enige på et tidspunkt, før de får slået for mange ihjel.

Lægerne vidste godt, at lungekræft kan sprede sig til hjernen. Men de scannede ikke min mors hoved, før
et år efter, hvor svulsten var blevet 4 cm. og der var symptomer i hånd og kind.
Hun har gået med en svulst i hovedet, som hvis den var opdaget tidligere, måske kunne have været klaret
uden de følger der så kom:

Del 1: En historie fra det virkelige liv.
Del 2: Det uduelige sundhedsvæsen.
Del 3: Kampagne om blodpropper.
Del 4: Klage til Patientombuddet.

Jeg læste først på nettet om mulighed for spredning til hjernen, efter svulsten var opdaget, ellers
havde jeg krævet en scanning (hvilket lægerne sikkert, havde afvist). Men man regner jo med, at lægen
gør det nødvendige – Åbenbart ikke!

Jeg læste også i min mors journal, at det var meningen, at hun skulle have kemoterapi efter
hjerneoperationen. Men det fik vi ikke at vide, og efter hun fik blodproppen, blev det droppet.
Derfor spredte kræften sig til andre steder i hjernen.
Efter operationen fik vi ellers, at vide at alt kræften var blevet fjernet.
Men i journalen står der, at der var nogle celler der var muteret.
– endnu en løgn.

Læger får mange penge, fordi de har et vist ansvar.
De lever bare ikke op til det ansvar.

Jeg håber de sover dårligt om natten.
– men de er nok ligeglade.

 

Klage til Patientombuddet

Da jeg har klaget over den måde min mor blev behandlet på, har jeg nu fået papirerne med sygejournalerne,
og lægernes svar til klagen.
Her er historien:
1 : En historie fra det virkelige liv.
2 : Det uduelige sundhedsvæsen.
3 : Kampagne om blodpropper.

Det er lidt trist, at se hvordan lægen på onkologisk afdeling i Næstved, Lars Drivsholm, prøver at retfærdiggøre sig selv.
Han lyver også i sit brev til Patientombuddet.

Han skriver f.eks.

Jeg kan ikke bevise, at han har sagt det.
– men det gjorde han; ordret.

Han skriver også:

Men i journalen skriver han:

Så her kan det bevises, at han er uvederhæftig.

Fredagen i samme uge tager vi så til Næstved sygehus igen, og her er hvad lægen skrev:

Hun skriver, at vi var bekymret for, om der var ny metastaser – nej det var vi ikke, hun var scannet 5 uger tidligere, så det virkede utænkeligt.
Vi sagde, at vi troede det var en blodprop eller en hjerneblødning.
Så det var vores største bekymring; alle tegnene var der.
Og den med, at min mor havde brug for, at blive beroliget er noget vrøvl. Vi vidste der var noget galt.
Og hvorfor skriver hun i starten: “Pt. henvist af egen læge obs. apopleksi” Hvis der ikke var mistanke
om en blodprop eller hjerneblødning (apopleksi)!?
Netop fordi behandlingen med prednisolon ikke havde haft effekt, tydede det jo på at vi havde ret.

Om søndagen, hvor det går galt, på det tidspunkt er der ingen tvivl om at det var en blodprop eller
hjerneblødning, bliver hun kørt til Slagelse sygehus, ikke Roskilde sygehus som har forstand på den slags.

Jeg syntes det var underligt, at man ventede et helt døgn på at scanne, når der højst må gå 6 timer fra
skaden er sket, til man er i behandling.

Her er hvad akutlægen Rasmus Schou Christensen skriver til Patientombuddet:

Jeg gætter på at min mor ikke var en tur til Rigshospitalet værd.
Det er da også helt forrykt, at man lukker for scannerne.

Der står i mange af journalerne f.eks: “Pt. og dennes søn informeret om ovenstående og samtykker”.
Det må da være for, at få deres egen ryg fri, når de skriver sådan; Hvad er alternativet til ikke at sige ja
til lægernes planer? At der ingenting sker.
Jeg prøvede mange gange, at få dem til at lave diverse prøver, men det kunne da ikke rage dem mindre.
Man har ikke noget, at skulle have sagt som patient eller pårørende.

Nu venter jeg på en afgørelse hos Patientombuddet… Men jeg holder ikke vejret.

 

Behcet Syndrom

Der er måske nogle der har undret sig over navnet på denne blog.
Måske også forargede over, at jeg bruger en sygdom som navn.

Her er historien om hvor lidt læger faktisk ved, hvis det ikke lige står i den bog de lige har læst.

I 1974 da jeg var 7 år begyndte jeg, at få sår i munden (blister eller aphter).
Jeg husker jeg var hos skoletandlægen, og jeg fik smurt jod på
– Det gjorde nas, og virkede ikke.

Senere fik jeg brintoverilte som jeg skulle skylle med 3 gange om dagen.
Det smagte forfærdeligt, og virkede heller ikke.

Da jeg var 13-14 år prøvede jeg Kenalog mundsalve. Det sad som en hinde på såret, så det hjalp lidt
på smerterne. Det skulle sidde til det forsvandt af sig selv, hvilket godt kunne tage et par dage. i
mellemtiden satte der sig krummer og deslige i salven, og man måtte ikke fjerne det selv, det ville
irritere blisten.

I 20 års alderen blev det værre, og jeg fik meget ofte aphter (læg mærke til ordspillet).
Nogen gange 4-5 ad gangen. Og de var store.
– Nogen gange voksede de sammen og lavede et kæmpesår.
På det tidspunkt begyndte jeg også, at få ondt i leddene, specielt i højre knæ. Men også i hænderne.
Jeg havde også noget hududslæt i ansigtet.

Jeg levede med aphterne, og prøvede mange forskellige remedier bl.a.
Myrra-dråber.
Mundplaster (kan ikke huske navnet, men man satte det på såret, og trak derefter en plastikfilm af).
Zendium tandpasta.
Longo Vital.
Klorhexidin.
Listerine.
m.m.

Jeg var hos en tandlæge på rigshospitalet, som kikkede mig i munden og sagde: “Ja, du har aphter”.
– det blev jeg ikke klogere af.

Jeg havde til tider, også røde og irriteret øjne, som regel kun i et øje – eller hævet øje.
Jeg tænkte, at det måske var allergi. På det tidspunkt vidste jeg ikke, at det var græs jeg ikke
kunne tåle, og da symptomerne også kom uden for græssæsonen, kunne det jo ikke være det.

Jeg var hos en hudlæge der mente, at jeg havde svamp i munden.
Så jeg fik nogle sugetabletter, som jeg suttede på i nogle uger.
– Det var ikke svamp.

Jeg var hos en allergolog, som troede jeg var allergisk over for gluten (cøliaki).
Så jeg kom på en glutenfri diæt.

Jeg har været hos en del læger, men kan ikke huske alle. Men resultatet har altid været det samme.

Tror ikke der gik en måned, hvor jeg ikke havde sår i munden.

Sikke en masse “jeg” det er blevet til i indlægget. Men som jeg siger:
“Nu har vi snakket nok om mig, lad os snakke lidt om dig! …Hvad syntes du om mig?”

På intet tidspunkt, har nogle af de læger jeg har været hos, undersøgt sammenhængen imellem mine
aphter, og de andre symptomer jeg har.

I 2010, så jeg tilfældigt “The Doctors” på TV.
Et Amerikansk TV-show, og som med alle Amerikanske TV-shows er det meget poppet.
Men i dette afsnit var der en med sår; kan ikke huske om det var i munden eller på kønsorganerne.
Efter en undersøgelse mente de, at han havde Behcets Syndrom, og ordinerede colchicin.

Da det hele virkede velkendt, begyndte jeg at søge på nettet, og fandt ud af at jeg havde nøjagtig de
symptomer der passede på Behcets syndrom:
Mundhulesår (aphter).
Hududslæt.
Ondt i leddene.
Øjenbetændelse.

For at stille diagnosen skal man have gentagne tilfælde af mundsår, og 2 af følgende symptomer
(har skrevet + ved mine symptomer):
– Gentagne episoder med aphter på kønsorganerne eller ardannelse.
+ Øjenbetændelse.
+ Hududslæt.
– Positiv patergitest.

Patergitesten bruges ikke så meget, da ikke alle med Behcet reagere på den her i Europa.
– jeg har ikke fået foretaget den.

Ondt i leddene bliver ikke brugt til diagnosticering.

Så jeg gik til min egen læge, og fik en henvisning til en reumatolog.
Som sendte mig videre til: røngten, øjenlæge, hudlæge, øre-næse-halslæge og blodprøver.

Røngten viste ingenting, men sygdommen kan heller ikke ses på røngten, og det var kun for at udelukke
andre sygdomme. Ligeså blodprøverne.

Øjenlægen sagde til mig, at der var noget slim i øjet, som sikkert var allergi.
Han gav mig nogle øjendråber.

Hudlægen kikkede på mig i 10 sekunder og sagde, at der ikke var tegn på Behcet.
– han var meget ubehagelig.

øre-næse-halslægen kunne heller ikke se noget problem.

Da jeg skulle have svarene af reumatologen var det noget anderledes.
Hudlægen havde skrevet, at ud fra det han havde set kunne jeg godt have Behcet syndrom.
Det samme var tilfældet med øjenlægen.

Jeg tror deres arrogance skyldes, at jeg selv har fundet min diagnose. Læger går i meget små sko.
Reumatologen var ligeså arrogant, og ville ikke bekræfte at jeg havde Behcet,
selvom alle symptomerne er der.
Men hvis jeg insisterede ville hun give mig Imurel (Azathioprin). Det er et immunsuppressiv præparat.
– Behcet syndrom er en autoimmun sygdom.
Så efter en masse advarsler, fik jeg en recept.

Så nu efter de mange år med smerter, har jeg ikke sår i munden så tit mere. Er ikke sluppet helt af
med dem, men der er kommet et godt middel på marked mod smerterne: Aftamed.
– jeg bruger sprayversionen.
Har stadig perioder med ondt i leddene, betændelse i øjet og hududslæt.
Men det er til at leve med, det er sårene i munden ikke.

Morale:
Læger er ikke så kloge som man tror, eller de selv tror.
Differentialdiagnostik kan de slet ikke finde ud af.
– Og de kan ikke lide når folk selv finder ud af hvad de fejler.

 

Kampagne om blodpropper

Region Sjælland kører i øjeblikket en kampagne om blodpropper i hjernen.
De skriver på deres hjemmeside, at man straks skal ringe 112 hvis man har disse symptomer:

1. Lammelse af arm og ben
    i den ene side af kroppen.

2. Talebesvær – svært ved at finde
    de rette ord eller udtale ordene.

3. Hængende mundvig i ansigtets ene side.

Det er bare ikke nemt, når lægerne ikke reagere på det.

Jeg har tidligere skrevet om min mors behandlingsforløb:
Del 1: En historie fra det virkelige liv 
Del 2: Det uduelige sundhedsvæsen

Da vi var til lægen (lad os kalde ham for Lars D.) på Onkologisk afd. på Næstved Sygehus med symptom nr. 1, en uge før det gik galt.- gjorde han intet.

3 dage før det gik galt, var vi hos vores egen læge, som sendte os til Næstved pga. mistanke om en blodprop. Der blev lagt op til indlæggelse, men lægen der
kom, sendte os hjem igen, selvom symptom nr 1. stadig var der. Måske fordi hun ikke ville underkende sin ældre kollega.
 
Da det så gik galt, min mor havde da symptom nr 1 og 2, og ambulancen kom, blev hun kørt til Næstved Sygehus, og måtte ligge et døgn, før hun blev scannet
(selvom der ikke må gå mere en 6 timer, fra blodproppen rammer, til man er i behanding).

Nu var det forsent, at gøre noget.

Så det hjælper IKKE, at være hurtig.

Region Sjælland viser også nogle succes historier på deres hjemmeside (kun 4. stk) – hyklerisk!
– De burde også vise min mors, og andre historier af samme slags – jeg ved der er mange.
Og få så fjernet de uduelige læger og sygeplejersker!

Læger (og sygeplejersker) har åbenbart licens til, at ødelægge andres liv, uden nogen konsekvenser for dem selv.
De bliver også altid støttet af deres kollegaer, lige meget hvor meget lort de har lavet.