Behcet Syndrom

Der er måske nogle der har undret sig over navnet på denne blog.
Måske også forargede over, at jeg bruger en sygdom som navn.

Her er historien om hvor lidt læger faktisk ved, hvis det ikke lige står i den bog de lige har læst.

I 1974 da jeg var 7 år begyndte jeg, at få sår i munden (blister eller aphter).
Jeg husker jeg var hos skoletandlægen, og jeg fik smurt jod på
– Det gjorde nas, og virkede ikke.

Senere fik jeg brintoverilte som jeg skulle skylle med 3 gange om dagen.
Det smagte forfærdeligt, og virkede heller ikke.

Da jeg var 13-14 år prøvede jeg Kenalog mundsalve. Det sad som en hinde på såret, så det hjalp lidt
på smerterne. Det skulle sidde til det forsvandt af sig selv, hvilket godt kunne tage et par dage. i
mellemtiden satte der sig krummer og deslige i salven, og man måtte ikke fjerne det selv, det ville
irritere blisten.

I 20 års alderen blev det værre, og jeg fik meget ofte aphter (læg mærke til ordspillet).
Nogen gange 4-5 ad gangen. Og de var store.
– Nogen gange voksede de sammen og lavede et kæmpesår.
På det tidspunkt begyndte jeg også, at få ondt i leddene, specielt i højre knæ. Men også i hænderne.
Jeg havde også noget hududslæt i ansigtet.

Jeg levede med aphterne, og prøvede mange forskellige remedier bl.a.
Myrra-dråber.
Mundplaster (kan ikke huske navnet, men man satte det på såret, og trak derefter en plastikfilm af).
Zendium tandpasta.
Longo Vital.
Klorhexidin.
Listerine.
m.m.

Jeg var hos en tandlæge på rigshospitalet, som kikkede mig i munden og sagde: “Ja, du har aphter”.
– det blev jeg ikke klogere af.

Jeg havde til tider, også røde og irriteret øjne, som regel kun i et øje – eller hævet øje.
Jeg tænkte, at det måske var allergi. På det tidspunkt vidste jeg ikke, at det var græs jeg ikke
kunne tåle, og da symptomerne også kom uden for græssæsonen, kunne det jo ikke være det.

Jeg var hos en hudlæge der mente, at jeg havde svamp i munden.
Så jeg fik nogle sugetabletter, som jeg suttede på i nogle uger.
– Det var ikke svamp.

Jeg var hos en allergolog, som troede jeg var allergisk over for gluten (cøliaki).
Så jeg kom på en glutenfri diæt.

Jeg har været hos en del læger, men kan ikke huske alle. Men resultatet har altid været det samme.

Tror ikke der gik en måned, hvor jeg ikke havde sår i munden.

Sikke en masse “jeg” det er blevet til i indlægget. Men som jeg siger:
“Nu har vi snakket nok om mig, lad os snakke lidt om dig! …Hvad syntes du om mig?”

På intet tidspunkt, har nogle af de læger jeg har været hos, undersøgt sammenhængen imellem mine
aphter, og de andre symptomer jeg har.

I 2010, så jeg tilfældigt “The Doctors” på TV.
Et Amerikansk TV-show, og som med alle Amerikanske TV-shows er det meget poppet.
Men i dette afsnit var der en med sår; kan ikke huske om det var i munden eller på kønsorganerne.
Efter en undersøgelse mente de, at han havde Behcets Syndrom, og ordinerede colchicin.

Da det hele virkede velkendt, begyndte jeg at søge på nettet, og fandt ud af at jeg havde nøjagtig de
symptomer der passede på Behcets syndrom:
Mundhulesår (aphter).
Hududslæt.
Ondt i leddene.
Øjenbetændelse.

For at stille diagnosen skal man have gentagne tilfælde af mundsår, og 2 af følgende symptomer
(har skrevet + ved mine symptomer):
– Gentagne episoder med aphter på kønsorganerne eller ardannelse.
+ Øjenbetændelse.
+ Hududslæt.
– Positiv patergitest.

Patergitesten bruges ikke så meget, da ikke alle med Behcet reagere på den her i Europa.
– jeg har ikke fået foretaget den.

Ondt i leddene bliver ikke brugt til diagnosticering.

Så jeg gik til min egen læge, og fik en henvisning til en reumatolog.
Som sendte mig videre til: røngten, øjenlæge, hudlæge, øre-næse-halslæge og blodprøver.

Røngten viste ingenting, men sygdommen kan heller ikke ses på røngten, og det var kun for at udelukke
andre sygdomme. Ligeså blodprøverne.

Øjenlægen sagde til mig, at der var noget slim i øjet, som sikkert var allergi.
Han gav mig nogle øjendråber.

Hudlægen kikkede på mig i 10 sekunder og sagde, at der ikke var tegn på Behcet.
– han var meget ubehagelig.

øre-næse-halslægen kunne heller ikke se noget problem.

Da jeg skulle have svarene af reumatologen var det noget anderledes.
Hudlægen havde skrevet, at ud fra det han havde set kunne jeg godt have Behcet syndrom.
Det samme var tilfældet med øjenlægen.

Jeg tror deres arrogance skyldes, at jeg selv har fundet min diagnose. Læger går i meget små sko.
Reumatologen var ligeså arrogant, og ville ikke bekræfte at jeg havde Behcet,
selvom alle symptomerne er der.
Men hvis jeg insisterede ville hun give mig Imurel (Azathioprin). Det er et immunsuppressiv præparat.
– Behcet syndrom er en autoimmun sygdom.
Så efter en masse advarsler, fik jeg en recept.

Så nu efter de mange år med smerter, har jeg ikke sår i munden så tit mere. Er ikke sluppet helt af
med dem, men der er kommet et godt middel på marked mod smerterne: Aftamed.
– jeg bruger sprayversionen.
Har stadig perioder med ondt i leddene, betændelse i øjet og hududslæt.
Men det er til at leve med, det er sårene i munden ikke.

Morale:
Læger er ikke så kloge som man tror, eller de selv tror.
Differentialdiagnostik kan de slet ikke finde ud af.
– Og de kan ikke lide når folk selv finder ud af hvad de fejler.